Quem sou eu

Belém/Ribeirão Preto, Brazil
Amazônida jornalista, belemense papa-xibé. Mãe, filha, amiga... Que escreve sobre tudo e todos há décadas. Com lid ou sem lid e que insiste em aprender mais e mais... infinitamente... Até a morte

Aos que me visitam

Sintam-se em casa. Sentem no sofá, no chão ou nessa cadeira aí. Ouçam a música que quiser, comam o que tiver e bebam o que puderem.
Entrem...
Isso aqui está se transformando em um pedaço de mim que divido com cada um de vocês.
Antes de sair me dê um abraço, um afago e me permita um beijo.

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quinta-feira, 26 de junho de 2008

Liminar para garantir o transplante

Sempre pensei demais, sempre fiz exercícios mentais intensos para melhor compreender a mim e aos outros. Sempre acreditei que tudo tem explicação, mesmo quando ela aparentemente não existe. Fico perplexa agora ao constatar que mesmo diante de tantas experiências novas, de tanto sofrimentos, de tantas mudanças, tudo vai se ajeitando, tudo se encaixa como um grande quebra-cabeça. Peças que pareciam antagônicas, tão distantes, se atraem e se unem harmoniosamente.
Assim está a minha vida, assim está a nossa vida.
Neste momento estou em Leme, na casa do meu irmão contando com a solidariedade e grande ajuda da cunhada Dóris. Uma das pessoas que têm se revelado presente, amiga, solidária. Na sala ao lado a Anaterra, a filha que representa para mim nesses dias o maior laço de família. É quem está ao meu lado 24 horas. É quem sofre com as minhas explosões, com o meu estresse, com as minhas lágrimas. Está ficando adulta precocemente. Só tem 12 anos, mas fala muitas vezes como gente grande sobre móveis, imóveis, exames do Manoel ou tenta me consolar diante de uma notícia desagradável vinda do hospital. Tenho tentado minimizar esses dias para ela e para mim. Passeios, compras necessárias e comidinhas especiais que embora não resolvam, minimizam.
Cada dia é um novo cenário repleto de situações esdrúxulas e às vezes desanimadoras. Depois a boa notícia da superação. Temos convivido com quadros que pareciam impossíveis até então. O Manoel está lutando a cada segundo pela vida. A quimioterapia, ao mesmo tempo que é o coquetel de drogas que pode salvá-lo, é também o motivo da debilidade. Está com limitações respiratórias, fica ofegante com facilidade e tem feito o que eles chamam de “fisioterapia pulmonar”. Uma hora pela manhã, outra à tarde e outra à noite de máscara com oxigênio para fortalecer os pulmões e reduzir a falta de ar. Continua inchado (pernas, braços, barriga), com diarréia e uma aparência que choca. Mas todos dizem: é assim mesmo. É preciso ter paciência e fé.
Agora mais do que nunca. Depois de tantas etapas vencidas teremos que enfrentar um novo round: a justiça.O plano de saúde (Unimed Paulistana), assim como a grande maioria ou talvez todos, não cobre os transplantes de medula óssea do tipo alogênico, aquela que vem de outro doador. Só garante o auto-transplante. Estamos em um dos hospitais de referência nessa área no Brasil, na América Latina e se duvidar no mundo, uma vitória para quem saiu de Belém a mais de 3 mil km; depois encontrar uma doadora compatível que já está em São Paulo iniciando os exames, afinal a Dé se submeterá a uma cirurgia para a retirada do material da coluna, de repente surge mais uma pedra no caminho. Só com uma liminar é que a Unimed autorizará o transplante.
Nem acreditei quando ouvi esse absurdo. Quanta incoerência ! Por que tantas campanhas para doação de medula se não há cobertura para o transplante ? De que adianta tanta mobilização em torno de uma compatibilidade se, mesmo havendo doador e receptor, o transplante não pode acontecer ?
O Pedro, irmão do Manoel que o acompanha desde a chegada a São Paulo, já está se inteirando sobre como proceder e, tão logo o plano oficializa a negativa (até agora foi tudo verbal), ele entrará na justiça.
Não posso assumir esse ônus. Tenho, nos próximos dias, um compromisso inadiável com a minha saúde também. Preciso retomar meu tratamento e cuidar de mim para melhor cuidar do Manoel, do Raul, da Anaterra, da mamãe e de mim. A fortaleza é só aparente. Não gosto de ver meu marido daquele jeito. Um bebê em tamanho de homem. Está totalmente dependente até para ir ao banheiro, para tomar um iogurte e até para respirar melhor. Pés e mãos inchados, avermelhados; braços cheios de hematomas com manchas de sangue retrato das veias estouradas. Nem de longe lembra o homem brincalhão, sorridente, irritado no trânsito, exigente como pai, amigo de todos. Está frágil e às vezes desanimado como se não quisesse continuar a luta. Precisa de nossa força, nosso estímulo, nossa presença. Entretanto tivemos que deixá-lo naquele hospital.
Saimos de São Paulo na terça-feira (24) e ontem voltei à clínica onde em abril iniciara o tratamento de radiação na mama esquerda. Fui muito bem recebida e me aguardava uma notícia que me ajudará a exercita mais ainda a sair do foco da morte e acreditar que nem tudo está perdido. A explicação convincente do médico radioterapeuta novamente me explicitou a distância que nossa Belém tem dos centros mais desenvolvidos. Quando, há seis meses se falou em Campinas em braquiterapia como uma substituição à radioterapia tradicional, alguns dos médicos que me acompanham desde o início manifestaram-se contrários. Acredito agora que um posicionamento baseado no desconhecimento. Ontem, após ouvir atentamente o especialista, fiquei convencida de que de fato essa opção é a mais compatível com o meu caso.
Ele, didaticamente, explicou a diferença básica entre uma técnica e outra e com muita segurança me persuadiu a optar pela braquiterapia. Uma pequena intervenção cirúrgica instalará na minha mama esquerda uma espécie de cateter que conduzirá a radiação em maior quantidade e bem direcionada ao quadrante onde estava alojado o nódulo maligno. Além de ser uma dose mais concentrada e maior, a braqui acontece em cinco dias consecutivos e não 33 sessões como a radio tradicional. Ficarei com mais tempo para o Manoel, para as mudanças, para a instalação de nossa nova casa. Outro fator importante, elencado pelo médico: não há necessidade de eu receber uma radiação tão grande que poderá atingir coração e pulmão desnecessariamente. Concordei e apenas aguardo o dia em que tudo isso começará. Existe grande probabilidade de ser já na próxima segunda-feira.
Enquanto essa nova etapa não inicia, fico em Leme curtindo muito frio, escrevendo, lendo, conversando com a Doris e me organizando para este final de semana ver novamente o Manoel e na quinta-feira próxima abraçar o Raul. Uma semana longe dele e já começa a incomodar.

4 comentários:

RENATA disse...

Querida amiga..fiquei realmente pasma..quando acabei de ler sua ultima postagem.
Que pais 'e esse que vivemos e como vc mesma disse pra que tanta campanmha em se doar amedula ossea se temos que sofrer com a burocracia na hora do transplante..'e um verdadeiro absurdo.
Mas nw se desespere..nem desanime..isso 'e so mais um obstaculo e tenho certeza que vc vai conseguir passar por ele..pois vc 'e uma verdadeira guerreira e eu estou aqui torcendo por vc..bjs!!

Alice Daniel disse...

Olá
Sou transplantada de córnea há 1 ano. No meu blog "Nova Córnea, Vida Nova" conto a minha história, a de outros transplantados e de familia de doadores.
Meu plano de saúde (Sul-América) também não cobre transplantes. Entrei com uma Liminar e consegui em julho do ano passado realizar a minha cirurgia. Ainda tenho outro transplante para fazer e terei que novamente me utilizar da justiça.
Um absurdo, mas sem outra alternativa.
Espero que tudo corra bem para vocês.
Um abraço
Alice

Anônimo disse...

FELIZ DIA DO AMIFO. A amizade supera dor, distância, momentos trites. Cheguei do mosqueiro ainda pouco, e no sábado tive no Boêmios. Impossível não lembra de vc. do Manoel, de todos qie gostam de vocês. Aí bateu uma emorme tristeza ..... fiquei sem palavras ,chorei de saudade, não demorei, fui embora, ninguém entendeu. Só eu sabia. Fui até a vila sozinho, estacionei o carro e fiquei no trapiche comtemplando a lua cheia e lembrando bons momentos de Bucólica. Tenho certeza que ainda viveremos isso novamente. Depois que vc. embarcou e eu fiquei pra ver o avião partir , chorei muito no estacionameto. Mas entou confiante que tudo sairá como Deus determinar. Saúde, força confiança em N.S. de Nazaré que até aki tem nos sido complacente.FÉ.

FELIZ DIA DO AMIGO PRO COMPADRE.
Beijos
Estarei sempre aki a seu dispor
Guilherme Filho

freefun0616 disse...

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