Enquanto o que acontece é previsível, os temores, as conjecturas são amenas. Mas a novidade, a surpresa, o que não estava sendo aguardado traz de volta o medo.
Desde sexta-feira estou apreensiva ! Dores marcaram meu final de semana. Ora forte, com cólicas; ora mais amenas, mas sempre ali, presente no lado esquerdo da barriga, lá embaixo. Inexplicáveis e incômodas. Sobretudo, porque não têm, em princípio, ligações diretas com o câncer de mama.
Minha menstruação não veio nem em março nem agora em abril. O motivo? Talvez o primeiro sinal marcante da menopausa que está sendo antecipada com o uso do tamoxifeno. As dores lembram o período que antecede a sua chegada. Mas são constantes. Tocando dói. Estranho... muito estranho.
A cabeça ferve junto com a barriga. Novo tumor ? Nem quero pensar.
Tenho que ir em busca de orientações médicas. Já está definida a ultrassonografia para decifrar o enigma. Enquanto ele persiste, tento não pensar demais e me preparar apenas para o que estava no script como ir fazer a radioterapia em Campinas ou dedicar-me ao máximo à monografia que agora passa por uma reviravolta. Vou apresentar à orientadora uma nova proposta. Começar do zero, jogar fora o que já tinha bem adiantado, mas a nova temática me dará mais prazer neste momento e tenho certeza que maior contribuição aos que poderão usá-la.
Nova espera, nova angústia, mais pensamentos mórbidos...
Dizem que faz parte ...
RUTH RENDEIRO Uma jornalista tentando escrever além do LIDE !
segunda-feira, 14 de abril de 2008
quinta-feira, 10 de abril de 2008
Perder pra ganhar
A frase dita ontem pela minha cunhada Dóris tem que ser meu lema daqui pra frente. Sei que não posso adiar mais o tratamento, o meu tempo está se esgotando.
Comecei a sondar as possibilidades de deixar Belém.
Como já estive em Campinas e gostei da clínica do Taquaral, do médico e o fato dela ter convênio com a Embrapa são alguns dos motivos principais da escolha. Mas tem mais: sei que serei muito bem acolhida pelos colegas e amigos da Embrapa que moram naquela cidade (as mensagens já indicam isso) e a alguns poucos quilômetros mora o Ruy, meu irmão; a Dóris e a Ana Júlia . Campinas também é uma cidade movimentada culturalmente com opções de cursos, exposições e oportunidades de bons contatos principalmente na área do jornalismo científico como a Graça Caldas, professora da Unicamp que como eu participa da diretoria da Associação Brasileira de Jornalismo Científico. Estou me sentindo puxada pra lá.
Um primeiro contato já foi feito com a clínica e aí surge uma novidade para mexer de novo com a minha ansiedade (ahhh se não fosse o zoloft !). O especialista em radioterapia, depois de analisar meu prontuário que ficou em SP, disse que no meu caso o tratamento mais indicado não é a radioterapia tradicional, mas a braquiterapia. Mais uma palavra nova para o meu dicionário médico. Confessei minha ignorância e pedi pra falar com alguém que pudesse me explicar do que se trata.
Uma senhora, provavelmente uma médica, esclareceu-me que a braquiterapia usa também a radiação só que mais localizada, age diretamente na área onde estava o tumor, justamente onde podem estar, anônimas, as células cancerígenas. O procedimento, contudo, exige uma rápida cirurgia para colocação do cateter na mama que receberá a radiação. As aplicações, por serem mais concentradas e direcionadas, são bem mais reduzidas. Não faria 33 sessões, mas apenas cinco ininterruptas.
Novamente me senti vivendo de fato na floresta, distante da tecnologia, da modernidade, de tudo o que o homem cria em benefício de si próprio. Nunca, em nenhum momento, alguém falara para mim sobre essa opção. Telefonei para os médicos de Belém e nenhum soube me afirmar se de fato este é o procedimento mais indicado.
O argumento mais convincente veio do mastologista, que já confessara estar aprendendo muito com o meu caso e ontem me disse que se eu fizer a braquiterapia serei a sua primeira paciente a utilizá-lo. Para ele a técnica ainda é recente e por isso os estudos ainda não podem comprovar a sua eficácia. As pesquisas, na área oncológica, necessitam de 20, 30 anos para ser referendada, o que a braquiterapia ainda não tem.
Como precisarei ainda fazer exames pré-operatórios que incluem os cardiológicos e os hepáticos, tenho tempo para saber um pouco mais sobre essa opção que me afastaria de Belém por bem menos tempo.
Mas se for preciso ficar dois meses longe, irei assim mesmo. Deixarei Raul e Anterra com muito pesar, cheia de preocupações, de medos que a minha cabeça doente produz. Sei, contudo, que não ficarão sozinhos. O Manoel é um super pai, tem a mamãe, a dona Lúcia, o Rulton, a Socorro, a Ruthlene e os amigos que estão sempre ao meu lado como a Ieda, a Márcia Sodré, a Lilian. Amigos que eu sei que posso contar sempre, em qualquer momento.
Vou perder para ganhar, como bem disse a Doris. Perder dois meses, sentir muita saudade, deixar um monte de compromisso pendente (não gosto de agir assim), mas é pra ganhar mais adiante. Pra ganhar saúde, pra ter paz de espírito, pra me preservar de imagens e atitudes que só me agridem todas as vezes que preciso ir ao hospital Ophir Loyola;As manifestações de pessoas como a Sumara, Eliana. Giulia, Cecília, Vera que têm me dado força e colocado suas casas à minha disposição me dão a certeza que estou precisando agora
Comecei a sondar as possibilidades de deixar Belém.
Como já estive em Campinas e gostei da clínica do Taquaral, do médico e o fato dela ter convênio com a Embrapa são alguns dos motivos principais da escolha. Mas tem mais: sei que serei muito bem acolhida pelos colegas e amigos da Embrapa que moram naquela cidade (as mensagens já indicam isso) e a alguns poucos quilômetros mora o Ruy, meu irmão; a Dóris e a Ana Júlia . Campinas também é uma cidade movimentada culturalmente com opções de cursos, exposições e oportunidades de bons contatos principalmente na área do jornalismo científico como a Graça Caldas, professora da Unicamp que como eu participa da diretoria da Associação Brasileira de Jornalismo Científico. Estou me sentindo puxada pra lá.
Um primeiro contato já foi feito com a clínica e aí surge uma novidade para mexer de novo com a minha ansiedade (ahhh se não fosse o zoloft !). O especialista em radioterapia, depois de analisar meu prontuário que ficou em SP, disse que no meu caso o tratamento mais indicado não é a radioterapia tradicional, mas a braquiterapia. Mais uma palavra nova para o meu dicionário médico. Confessei minha ignorância e pedi pra falar com alguém que pudesse me explicar do que se trata.
Uma senhora, provavelmente uma médica, esclareceu-me que a braquiterapia usa também a radiação só que mais localizada, age diretamente na área onde estava o tumor, justamente onde podem estar, anônimas, as células cancerígenas. O procedimento, contudo, exige uma rápida cirurgia para colocação do cateter na mama que receberá a radiação. As aplicações, por serem mais concentradas e direcionadas, são bem mais reduzidas. Não faria 33 sessões, mas apenas cinco ininterruptas.
Novamente me senti vivendo de fato na floresta, distante da tecnologia, da modernidade, de tudo o que o homem cria em benefício de si próprio. Nunca, em nenhum momento, alguém falara para mim sobre essa opção. Telefonei para os médicos de Belém e nenhum soube me afirmar se de fato este é o procedimento mais indicado.
O argumento mais convincente veio do mastologista, que já confessara estar aprendendo muito com o meu caso e ontem me disse que se eu fizer a braquiterapia serei a sua primeira paciente a utilizá-lo. Para ele a técnica ainda é recente e por isso os estudos ainda não podem comprovar a sua eficácia. As pesquisas, na área oncológica, necessitam de 20, 30 anos para ser referendada, o que a braquiterapia ainda não tem.
Como precisarei ainda fazer exames pré-operatórios que incluem os cardiológicos e os hepáticos, tenho tempo para saber um pouco mais sobre essa opção que me afastaria de Belém por bem menos tempo.
Mas se for preciso ficar dois meses longe, irei assim mesmo. Deixarei Raul e Anterra com muito pesar, cheia de preocupações, de medos que a minha cabeça doente produz. Sei, contudo, que não ficarão sozinhos. O Manoel é um super pai, tem a mamãe, a dona Lúcia, o Rulton, a Socorro, a Ruthlene e os amigos que estão sempre ao meu lado como a Ieda, a Márcia Sodré, a Lilian. Amigos que eu sei que posso contar sempre, em qualquer momento.
Vou perder para ganhar, como bem disse a Doris. Perder dois meses, sentir muita saudade, deixar um monte de compromisso pendente (não gosto de agir assim), mas é pra ganhar mais adiante. Pra ganhar saúde, pra ter paz de espírito, pra me preservar de imagens e atitudes que só me agridem todas as vezes que preciso ir ao hospital Ophir Loyola;As manifestações de pessoas como a Sumara, Eliana. Giulia, Cecília, Vera que têm me dado força e colocado suas casas à minha disposição me dão a certeza que estou precisando agora
quarta-feira, 9 de abril de 2008
O meu dia de Combate ao Câncer
Ontem, quando no Brasil todo eventos marcavam o dia de Combate ao Câncer eu tive o MEU DIA, o meu primeiro dia como portadora dessa doença.
Às 7:45h cheguei ao Hospital Ophir Loyola para fazer a programação da radioterapia e lá já encontrei várias pessoas. Um senhor com câncer na orelha, outra senhora de Paragominas com câncer no útero, outra no reto, outra de Macapá. Umas dez pessoas que ali estavam apenas para fazer a marcação do local exato em que receberíamos a radiação, um procedimento que antecede a radioterapia e que estava marcado em minha carteirinha desde o dia 24 de março.Depois é que definem quando começa a radio.
Depois de aguardar por cerca de três horas formos informados por uma atendente que nos reuniu ali mesmo no corredor, em pé em torno dela, que deveríamos ir para uma fila (lá na 14 de abril como eles se referem ao prédio que fica na outra rua mas que tem ligação interna com o central de frente para avenida Magalhães Barata) para marcar uma outra data porque o “aparelho quebrou”. Mais de 30 pessoas, quase uma hora na fila e a nova data para a programação: 17 de abril.
O tempo que passei ali, vendo o descaso com as pessoas fragilizadas pela doença (algumas, como a da foto ao lado, já andam com o travesseiro para deitar em qualquer banco, em qualquer batente. Já sabem que irão esperar demais e não suportarão em pé) e que saem de suas cidades sem nenhum apoio, dói mais do que o medo do câncer estar aproveitando essa demora e estar fazendo a festa dentro de mim. Sim, porque a radioterapia é exatamente para isso. Ela age onde existe a possibilidade de haver células cancerígenas não detectadas durante os exames. Só as pessoas que ficam com alguma parte do órgão doente fazem radio. Eu, felizmente, não tirei a mama, pude fazer a reconstrução, mas o tempo está se esgotando e preciso da radioterapia para ter mais segurança de que esse câncer não retornará. Para a mesma mama, para outra, para outro órgão. Mas quando farei ? O fato de Belém possuir apenas um aparelho não me dá nenhuma segurança de que o tratamento será eficaz.
O que tive ontem foi muita indignação, frustração, raiva com o descaso das autoridades que insistem em dizer que temos um hospital referência. Referência em que ? talvez porque usem referência como sinônimo de único.Ai têm razão. Lá não temos sequer a quem reclamar. As pessoas estão anestesiadas diante da dor dos outros, já se acostumaram, criaram uma auto-defesa para que não sofram diante dos quadros aterrorizantes que desfilam sem nenhuma privacidade pelos corredores expondo seres humanos que já nem se preocupam mais em esconder as bolsas que colhem suas fezes ou o odor de suas peles necrosadas.
Procurei então onde reclamar. Liguei para os colegas das redações, afinal havia uma grande gancho: a coincidência com o dia de combate ao câncer e sugeri a pauta. A Tv Record e o jornal O Liberal “compraram” o assunto e entrevistas foram feitas, comigo e com outros pacientes, e as explicações do colega assessor só ratifica a naturalidade: foi um problema de umidade que impediu o equipamento de funcionar, mas já estamos providenciando o conserto. Ao final a frase abominável: por que você não me procurou Ruth ?
Não o procurei porque sou paciente e não estou trabalhando, fazendo qualquer atividade relacionada ao jornalismo. Não procurei porque não concordo com os privilégios. Não procurei porque não desejo um tratamento diferenciado. Não procurei porque aquele hospital é tão meu quanto de qualquer pessoa que está ali, calada, oprimida, sem nenhuma informação sobre seus direitos. Não procurei porque ali ninguém está fazendo favor. Não procurei porque as pessoas precisam abrir os olhos e ver, com nitidez e sem querer preservar este ou aquele, que o caos está instalado e há muito tempo, mas é melhor enxergar o arco-íris e acreditar que tudo funciona a contento ou que isso é assim em todo o País, logo, nada há mais a fazer, só lamentar e se acostumar. Não procurei e não procurarei.
Acho que vou mesmo para Campinas antes que me torne grave, precise retirar a mama inteira,esvaziar a axila, fazer quimio e ser mais uma paciente em fase terminal que perambula pelo “hospital referência”.
Preciso correr ....
Às 7:45h cheguei ao Hospital Ophir Loyola para fazer a programação da radioterapia e lá já encontrei várias pessoas. Um senhor com câncer na orelha, outra senhora de Paragominas com câncer no útero, outra no reto, outra de Macapá. Umas dez pessoas que ali estavam apenas para fazer a marcação do local exato em que receberíamos a radiação, um procedimento que antecede a radioterapia e que estava marcado em minha carteirinha desde o dia 24 de março.Depois é que definem quando começa a radio.
Depois de aguardar por cerca de três horas formos informados por uma atendente que nos reuniu ali mesmo no corredor, em pé em torno dela, que deveríamos ir para uma fila (lá na 14 de abril como eles se referem ao prédio que fica na outra rua mas que tem ligação interna com o central de frente para avenida Magalhães Barata) para marcar uma outra data porque o “aparelho quebrou”. Mais de 30 pessoas, quase uma hora na fila e a nova data para a programação: 17 de abril.
O tempo que passei ali, vendo o descaso com as pessoas fragilizadas pela doença (algumas, como a da foto ao lado, já andam com o travesseiro para deitar em qualquer banco, em qualquer batente. Já sabem que irão esperar demais e não suportarão em pé) e que saem de suas cidades sem nenhum apoio, dói mais do que o medo do câncer estar aproveitando essa demora e estar fazendo a festa dentro de mim. Sim, porque a radioterapia é exatamente para isso. Ela age onde existe a possibilidade de haver células cancerígenas não detectadas durante os exames. Só as pessoas que ficam com alguma parte do órgão doente fazem radio. Eu, felizmente, não tirei a mama, pude fazer a reconstrução, mas o tempo está se esgotando e preciso da radioterapia para ter mais segurança de que esse câncer não retornará. Para a mesma mama, para outra, para outro órgão. Mas quando farei ? O fato de Belém possuir apenas um aparelho não me dá nenhuma segurança de que o tratamento será eficaz.
O que tive ontem foi muita indignação, frustração, raiva com o descaso das autoridades que insistem em dizer que temos um hospital referência. Referência em que ? talvez porque usem referência como sinônimo de único.Ai têm razão. Lá não temos sequer a quem reclamar. As pessoas estão anestesiadas diante da dor dos outros, já se acostumaram, criaram uma auto-defesa para que não sofram diante dos quadros aterrorizantes que desfilam sem nenhuma privacidade pelos corredores expondo seres humanos que já nem se preocupam mais em esconder as bolsas que colhem suas fezes ou o odor de suas peles necrosadas.
Procurei então onde reclamar. Liguei para os colegas das redações, afinal havia uma grande gancho: a coincidência com o dia de combate ao câncer e sugeri a pauta. A Tv Record e o jornal O Liberal “compraram” o assunto e entrevistas foram feitas, comigo e com outros pacientes, e as explicações do colega assessor só ratifica a naturalidade: foi um problema de umidade que impediu o equipamento de funcionar, mas já estamos providenciando o conserto. Ao final a frase abominável: por que você não me procurou Ruth ?
Não o procurei porque sou paciente e não estou trabalhando, fazendo qualquer atividade relacionada ao jornalismo. Não procurei porque não concordo com os privilégios. Não procurei porque não desejo um tratamento diferenciado. Não procurei porque aquele hospital é tão meu quanto de qualquer pessoa que está ali, calada, oprimida, sem nenhuma informação sobre seus direitos. Não procurei porque ali ninguém está fazendo favor. Não procurei porque as pessoas precisam abrir os olhos e ver, com nitidez e sem querer preservar este ou aquele, que o caos está instalado e há muito tempo, mas é melhor enxergar o arco-íris e acreditar que tudo funciona a contento ou que isso é assim em todo o País, logo, nada há mais a fazer, só lamentar e se acostumar. Não procurei e não procurarei.
Acho que vou mesmo para Campinas antes que me torne grave, precise retirar a mama inteira,esvaziar a axila, fazer quimio e ser mais uma paciente em fase terminal que perambula pelo “hospital referência”.
Preciso correr ....
segunda-feira, 7 de abril de 2008
Desculpas
Nunca tive problema de pedir desculpas. Se errei, peço desculpas e de coração. Sem rancor. Ultimamente, porém, tenho sentido que algumas pessoas parecem esperar de mim um pedido de desculpas completamente surrealista: pelo câncer que descobri, pelas oportunidades que estou tendo de me curar.
Há cerca de 15 anos faço, religiosamente, ultrassonografia da mama ou mamografia. A Embrapa tem um excelente trabalho de prevenção de doenças que incluiu exames periódicos anuais que variam conforme a idade. A maioria não faz com muita satisfação, muitos chegam a se negar e outros protelam o que podem, mas mesmo não sendo um exemplo, sempre fiz. Com atrasos, mas sempre cumpri a determinação.
Foi através dele que descobri quatro miomas no útero, a pressão alta e a esteatose hepática. Em julho do ano passo descobri mais: o nódulo na mama esquerda, em seguida diagnosticado como câncer ductual invasivo grau I, receptivo a hormônios, HER 2 negativo, lifonodos negativos, menos de 1 cm e sem comprometimento das margens. Informações técnicas que significam um câncer inicial, de baixo risco e com bom prognóstico de cura e que não exige quimioterapia e tem um tratamento restrito a 33 sessões de radioterapia e um comprimido diário de tamoxifeno por cinco anos.
Hoje sei de tudo disso, mas fui atrás das informações, ouvi vários médicos, li muito, conversei mais ainda e com a certeza de que estou fazendo o que é mais compatível com o câncer que me acometeu, relaxo e me preparo para o que está por vir.
Incômodo mesmo é perceber, em algumas pessoas, a frustração ao saber que não ficarei careca, debilitada, amarela ou que não tirei a mama inteira, ela, ao contrário, está mais bonita do que antes do nódulo.
Parecem decepcionadas por eu não ter feito mastectomia, por eu estar fisicamente bem (acho mesmo que melhor do que antes) e não estar usando aquele tom de voz de autopiedade, de condenada à morte.
Não pedirei desculpas a ninguém simplesmente porque quero viver mais, porque acredito na minha cura, porque tenho absoluta certeza de que fiz o que deveria ter sido feito.
Gastei sim um bom dinheiro indo a São Paulo em busca de outras opiniões e não pedirei desculpas também por isso. Fui com o meu dinheiro, com o FGTS liberado com esse objetivo e que está sendo usado com esse objetivo. Não furei filas, não usei o conhecimento que possuo para obter vantagens, mas parece que isso também incomoda. Se aproveitei para passear, para rever pessoas queridas o fiz com o objetivo de também cuidar da minha alma. Viajar sempre foi um de meus maiores prazeres e se juntei médicos e exames a passeios, cuidei do corpo e da alma. Voltei melhor.
Não pedirei desculpas por estar de volta às caminhadas, à hidroginástica, por querer concluir minha especialização, por estar feliz dando aulas, por querer ainda me emocionar muito, curtir meus amigos, filhos, mãe, marido, irmãos, sobrinhos.
Não vou pedir desculpas para os que acreditavam que eu sairia desse capítulo da minha vida pessimista, fraca, moribunda, derrotada.
Sinto-me mais forte e pronta pra enfrentar o que esse câncer ainda me reserva.
Minha maior fraqueza é a dor em meus filhos. Isso eu não suporto e saber, que ao agir e reagir assim eu os deixo melhor ainda, só me dá mais força para prosseguir indo ao cabeleireiro, à academia, a programar novas viagens, novos encontros e reencontros, a estudar mais, a sonhar mais, a viver mais e mais e mais...
Sem desculpas ...
Há cerca de 15 anos faço, religiosamente, ultrassonografia da mama ou mamografia. A Embrapa tem um excelente trabalho de prevenção de doenças que incluiu exames periódicos anuais que variam conforme a idade. A maioria não faz com muita satisfação, muitos chegam a se negar e outros protelam o que podem, mas mesmo não sendo um exemplo, sempre fiz. Com atrasos, mas sempre cumpri a determinação.
Foi através dele que descobri quatro miomas no útero, a pressão alta e a esteatose hepática. Em julho do ano passo descobri mais: o nódulo na mama esquerda, em seguida diagnosticado como câncer ductual invasivo grau I, receptivo a hormônios, HER 2 negativo, lifonodos negativos, menos de 1 cm e sem comprometimento das margens. Informações técnicas que significam um câncer inicial, de baixo risco e com bom prognóstico de cura e que não exige quimioterapia e tem um tratamento restrito a 33 sessões de radioterapia e um comprimido diário de tamoxifeno por cinco anos.
Hoje sei de tudo disso, mas fui atrás das informações, ouvi vários médicos, li muito, conversei mais ainda e com a certeza de que estou fazendo o que é mais compatível com o câncer que me acometeu, relaxo e me preparo para o que está por vir.
Incômodo mesmo é perceber, em algumas pessoas, a frustração ao saber que não ficarei careca, debilitada, amarela ou que não tirei a mama inteira, ela, ao contrário, está mais bonita do que antes do nódulo.
Parecem decepcionadas por eu não ter feito mastectomia, por eu estar fisicamente bem (acho mesmo que melhor do que antes) e não estar usando aquele tom de voz de autopiedade, de condenada à morte.
Não pedirei desculpas a ninguém simplesmente porque quero viver mais, porque acredito na minha cura, porque tenho absoluta certeza de que fiz o que deveria ter sido feito.
Gastei sim um bom dinheiro indo a São Paulo em busca de outras opiniões e não pedirei desculpas também por isso. Fui com o meu dinheiro, com o FGTS liberado com esse objetivo e que está sendo usado com esse objetivo. Não furei filas, não usei o conhecimento que possuo para obter vantagens, mas parece que isso também incomoda. Se aproveitei para passear, para rever pessoas queridas o fiz com o objetivo de também cuidar da minha alma. Viajar sempre foi um de meus maiores prazeres e se juntei médicos e exames a passeios, cuidei do corpo e da alma. Voltei melhor.
Não pedirei desculpas por estar de volta às caminhadas, à hidroginástica, por querer concluir minha especialização, por estar feliz dando aulas, por querer ainda me emocionar muito, curtir meus amigos, filhos, mãe, marido, irmãos, sobrinhos.
Não vou pedir desculpas para os que acreditavam que eu sairia desse capítulo da minha vida pessimista, fraca, moribunda, derrotada.
Sinto-me mais forte e pronta pra enfrentar o que esse câncer ainda me reserva.
Minha maior fraqueza é a dor em meus filhos. Isso eu não suporto e saber, que ao agir e reagir assim eu os deixo melhor ainda, só me dá mais força para prosseguir indo ao cabeleireiro, à academia, a programar novas viagens, novos encontros e reencontros, a estudar mais, a sonhar mais, a viver mais e mais e mais...
Sem desculpas ...
sábado, 5 de abril de 2008
Os paradoxos
Após viagens, consultas, exames, tento voltar à rotina. Encarar que esse momento de minha vida será como outro qualquer, Importante, inesquecível, mas que não deve ser o único. Os bons prognósticos, as notícias alvissareiras e o que me espera aos poucos são minimizados. Ou porque de fato não são tão graves como a minha doente e criativa mente idealizaram ou porque a gente se acostuma, já vê com naturalidade o que antes parecia tão assustador, irremediável.
Mas não consigo me desligar por completo, fingir que sou a mesma pessoa.
Tive câncer na mama esquerda, tomarei o tal Tamoxifeno por cinco anos e durante outros anos passarei pela ansiedade de ter que estar procurando nódulos em outros lugares. Tento me conformar e me confortar pensando que se achei este tão pequenino escondido em muito tecido adiposo (eufemismo para comentar o excesso de gordura) sem tê-lo procurado, agora que estou decidida em me transformar em uma caçadora de câncer, não vou deixá-los em paz. Tudo farei para que, antes de amadurecerem, eu e as máquinas possamos identificá-los.
Sei agora como proceder. Onde encontrar as respostas.
Tenho vivido dois mundos diferentes nessa busca incessante. Ora nas clínicas cobertas de mármore e pessoas bem tratadas, bem vestidas ora entre macas e pessoas carentes, com fome e debilitadas.
Paradoxos que me perturbam muito.
Enquanto um dos médicos referência em câncer de mama que só atende particular e a consulta no valor de R$450,00 telefona para minha casa, a mais de três mil km, apenas para me dar uma “satisfação parcial”, comentar os resultados da revisão do nódulo, saio em seguida em busca da carteirinha do SUS para na próxima semana marcar a programação da radioterapia, rezando para que a ÚNICA existente no Pará não quebre ou que pessoas muito mais necessitadas e graves do que eu não passem de novo à minha frente.
Dois mundos que só têm em comum o câncer.
O câncer que mata, mutila, definha, mas que pode ser amenizado se o tratamento for humano, digno e menos dolorido para os que têm que conviver, pelo resto da vida com o fantasma das células que se reproduzem rápida e desordenadamente, quase sem controle em nosso corpo.
O mesmo câncer que permite que algumas (pouquíssimas !) pessoas tenham acesso aos exames mais sofisticados e que podem dar um diagnóstico mais preciso e obviamente um tratamento mais eficaz, também tem uma outra faceta. Aquela que não permite sequer o acesso aos remédios básicos, aqueles que tradicionalmente são utilizados há anos, mas que custam caro e que, por direito, todo cidadão tem direito.Muitos, porém, precisam entrar na justiça para obtê-los.
Um câncer de classe alta e outro de miseráveis. Células iguais, mas tratamentos antagônicos.
Isso tem me incomodado muito.
Estou tendo o privilégio da comparação, oportunidades abençoadas de ouvir diversas opiniões e não ter que acatar a primeira ou a segunda, nem sempre as corretas.
Não vou desistir dessa busca por mais estafante que seja. Se em Belém não encontro as respostas para as minhas perguntas, se não é na minha cidade natal que estão as maiores probabilidades de eu chegar à cura ou pelo conviver harmoniosamente com o câncer, irei onde elas estão.
Mas eu faço parte de uma minoria privilegiada. Hoje custeio idas e voltas, consultas, exames e remédios porque tive acesso às leis que regem os portadores de câncer, entre elas a liberação do FGTS. Quantos sabem disso ? quantos têm FGTS ?
Ahh como é difícil viver em um Brasil tão desigual...
Mas não consigo me desligar por completo, fingir que sou a mesma pessoa.
Tive câncer na mama esquerda, tomarei o tal Tamoxifeno por cinco anos e durante outros anos passarei pela ansiedade de ter que estar procurando nódulos em outros lugares. Tento me conformar e me confortar pensando que se achei este tão pequenino escondido em muito tecido adiposo (eufemismo para comentar o excesso de gordura) sem tê-lo procurado, agora que estou decidida em me transformar em uma caçadora de câncer, não vou deixá-los em paz. Tudo farei para que, antes de amadurecerem, eu e as máquinas possamos identificá-los.
Sei agora como proceder. Onde encontrar as respostas.
Tenho vivido dois mundos diferentes nessa busca incessante. Ora nas clínicas cobertas de mármore e pessoas bem tratadas, bem vestidas ora entre macas e pessoas carentes, com fome e debilitadas.
Paradoxos que me perturbam muito.
Enquanto um dos médicos referência em câncer de mama que só atende particular e a consulta no valor de R$450,00 telefona para minha casa, a mais de três mil km, apenas para me dar uma “satisfação parcial”, comentar os resultados da revisão do nódulo, saio em seguida em busca da carteirinha do SUS para na próxima semana marcar a programação da radioterapia, rezando para que a ÚNICA existente no Pará não quebre ou que pessoas muito mais necessitadas e graves do que eu não passem de novo à minha frente.
Dois mundos que só têm em comum o câncer.
O câncer que mata, mutila, definha, mas que pode ser amenizado se o tratamento for humano, digno e menos dolorido para os que têm que conviver, pelo resto da vida com o fantasma das células que se reproduzem rápida e desordenadamente, quase sem controle em nosso corpo.
O mesmo câncer que permite que algumas (pouquíssimas !) pessoas tenham acesso aos exames mais sofisticados e que podem dar um diagnóstico mais preciso e obviamente um tratamento mais eficaz, também tem uma outra faceta. Aquela que não permite sequer o acesso aos remédios básicos, aqueles que tradicionalmente são utilizados há anos, mas que custam caro e que, por direito, todo cidadão tem direito.Muitos, porém, precisam entrar na justiça para obtê-los.
Um câncer de classe alta e outro de miseráveis. Células iguais, mas tratamentos antagônicos.
Isso tem me incomodado muito.
Estou tendo o privilégio da comparação, oportunidades abençoadas de ouvir diversas opiniões e não ter que acatar a primeira ou a segunda, nem sempre as corretas.
Não vou desistir dessa busca por mais estafante que seja. Se em Belém não encontro as respostas para as minhas perguntas, se não é na minha cidade natal que estão as maiores probabilidades de eu chegar à cura ou pelo conviver harmoniosamente com o câncer, irei onde elas estão.
Mas eu faço parte de uma minoria privilegiada. Hoje custeio idas e voltas, consultas, exames e remédios porque tive acesso às leis que regem os portadores de câncer, entre elas a liberação do FGTS. Quantos sabem disso ? quantos têm FGTS ?
Ahh como é difícil viver em um Brasil tão desigual...
terça-feira, 1 de abril de 2008
Ufa !!!
Hoje finalmente consegui um pouco mais de tempo para escrever, desabafar, registrar, dividir esse meu novo mundo cheio de surpresas, mudanças e reflexões.
Os últimos dias foram pesados por diferentes motivos.
Primeiro comecei a encarar com seriedade a minha monografia que ao final me dará o título de especialista em comunicação institucional. Quero aproveitar esse período de afastamento da Embrapa para me dedicar a esse projeto que começou com uma proposta de trabalhar apenas o grupo de jornalistas que integra a Rede Brasileira de Jornalismo Ambiental e agora já está sendo ampliado para mais dois: jornalistas dos principais jornais de Belém e Manaus e mais os assessores de imprensa de instituições de pesquisa que trabalham com manejo sustentável da floresta amazônica. Um trabalhão que me ocupará bastante, mas sei que será prazeroso.
Tem ainda a fase de elaboração de provas para as três disciplinas da FAZ e as idas ao Hospital Ophir Loyola para acertar os detalhes da radioterapia.
Mas foi a doença do Leonardo, o sobrinho com sabor de neto, filho do meu irmão Rulton, que me perturbou mais durante esses últimos dias. A gripe, depois uma febre alta até a constatação da pneumonia. Idas e vindas a dois hospitais, mas no último sábado o quadro exigiu um posicionamento mais firme e coube a mim (de novo !) assumir levá-lo a um hospital particular. Estava debilitado, visivelmente desidratado já que tudo o que comia não permanecia em seu estômago, sem disposição, sem fome. Horrível ! O Instituto Saúde da Criança foi o que escolhi pelas referências da época do Raul e da Anaterra e pela proximidade de nossas casas. De fato ele precisava de atenção especial. Nem mesmo suas pequeninas veias suportavam uma agulha para receber a medicação. Foi furado muitas vezes e sofreu um bocado.
Ficou sábado, domingo e saiu ontem cedo. Já com outra carinha. Brincando novamente, rindo, cheio de humor e tiradas que são suas marcas registradas. Alívio !
Mais tranqüila, agora aguardo o restante dos resultados dos exames refeitos em SP e a hora de voltar a praticar um esporte com mais seriedade, além das caminhadas. Afinal, o remédio que tomarei por cinco anos (à base de tamoxifeno) é uma bomba. Os primeiros dias foram quase insuportáveis: dor de cabeça, nos ossos, juntas, panturrilhas, pescoço, ombros, enjôos, secreção vaginal em grande quantidade, sumiço da menstruação, nervosismo, cabeça rodando. Li a bula e conversei com o meu clínico geral e essas reações, assim como outras que felizmente não senti, são normais. Segundo explicações técnicas elas deverão sumir à medida que meu organismo se acostumar. Quando isso acontecerá ? quis saber. Um mês, um ano ou cinco anos. Melhor aceitar e continuar a tomar a bomba que tem como principal objetivo impedir que um novo câncer atinja minha mama.
Valerá a pena !
Os últimos dias foram pesados por diferentes motivos.
Primeiro comecei a encarar com seriedade a minha monografia que ao final me dará o título de especialista em comunicação institucional. Quero aproveitar esse período de afastamento da Embrapa para me dedicar a esse projeto que começou com uma proposta de trabalhar apenas o grupo de jornalistas que integra a Rede Brasileira de Jornalismo Ambiental e agora já está sendo ampliado para mais dois: jornalistas dos principais jornais de Belém e Manaus e mais os assessores de imprensa de instituições de pesquisa que trabalham com manejo sustentável da floresta amazônica. Um trabalhão que me ocupará bastante, mas sei que será prazeroso.
Tem ainda a fase de elaboração de provas para as três disciplinas da FAZ e as idas ao Hospital Ophir Loyola para acertar os detalhes da radioterapia.
Mas foi a doença do Leonardo, o sobrinho com sabor de neto, filho do meu irmão Rulton, que me perturbou mais durante esses últimos dias. A gripe, depois uma febre alta até a constatação da pneumonia. Idas e vindas a dois hospitais, mas no último sábado o quadro exigiu um posicionamento mais firme e coube a mim (de novo !) assumir levá-lo a um hospital particular. Estava debilitado, visivelmente desidratado já que tudo o que comia não permanecia em seu estômago, sem disposição, sem fome. Horrível ! O Instituto Saúde da Criança foi o que escolhi pelas referências da época do Raul e da Anaterra e pela proximidade de nossas casas. De fato ele precisava de atenção especial. Nem mesmo suas pequeninas veias suportavam uma agulha para receber a medicação. Foi furado muitas vezes e sofreu um bocado.
Ficou sábado, domingo e saiu ontem cedo. Já com outra carinha. Brincando novamente, rindo, cheio de humor e tiradas que são suas marcas registradas. Alívio !
Mais tranqüila, agora aguardo o restante dos resultados dos exames refeitos em SP e a hora de voltar a praticar um esporte com mais seriedade, além das caminhadas. Afinal, o remédio que tomarei por cinco anos (à base de tamoxifeno) é uma bomba. Os primeiros dias foram quase insuportáveis: dor de cabeça, nos ossos, juntas, panturrilhas, pescoço, ombros, enjôos, secreção vaginal em grande quantidade, sumiço da menstruação, nervosismo, cabeça rodando. Li a bula e conversei com o meu clínico geral e essas reações, assim como outras que felizmente não senti, são normais. Segundo explicações técnicas elas deverão sumir à medida que meu organismo se acostumar. Quando isso acontecerá ? quis saber. Um mês, um ano ou cinco anos. Melhor aceitar e continuar a tomar a bomba que tem como principal objetivo impedir que um novo câncer atinja minha mama.
Valerá a pena !
quinta-feira, 27 de março de 2008
Novas esperas
Paciência nunca esteve entre as minhas poucas virtudes. Sempre fui apressada, agitada, ansiosa. Fazendo e querendo fazer mil coisas ao mesmo tempo. Talvez nunca tenha exercitado tanto o ser paciente como agora.
Depois de peregrinar pelos oncologistas clínicos em Belém e em São Paulo e ir me cadastrar no Hospital Ophir Loyola, nada mais me resta fazer a não ser esperar. Esperar pelo resultado da revisão histopatológica que está sendo feita em São Paulo, em um laboratório mais moderno (presume-se!) e por pessoas mais qualificadas (imagina-se!). O material retirado do nódulo já seguiu para Sampa. Confesso meu receio em receber essas informações em breve. E se elas não forem compatíveis com o que foi detectado pelo laboratório de Belém? E se ele apontar que terei que fazer quimioterapia em função de uma informação errada ? E se ... e se... e se....Tenho que esperar. Bem sei. De novo a ansiedade toma conta de mim.
Esperarei ainda até o dia 8 de abril para fazer a programação da radioterapia. Um procedimento que antecede as aplicações propriamente ditas. Pelo que me foi explicado e pelo que já pude ler sobre o assunto, vou nesse dia apenas ser marcada com uma tinha quase permanente (fica no corpo por anos) o local onde devo receber a irradiação. Após é que será definido o início das sessões. Quis saber o por que da demora, tantos dias para marcar a programação, certamente muitos outros para começar a radio e a explicação foi mais uma surpresa irritante, absurda e inaceitável. Terei que esperar porque não sou uma paciente grave.
Entendo que há outros pacientes mais urgentes, mas terei que esperar me tornar uma paciente grave para ter esse direito ? O que são para essas pessoas, que se habituaram ao sofrimento alheio, que enxergam com naturalidade aquele outro à sua frente esquálido, com fome e semimorto como parte do seu trabalho, um paciente grave ? Tenho que me tratar exatamente agora, enquanto tenho todas as chances de me curar. O pior é saber que não tenho escolha. Falta-me opção. Em Belém, esta cidade que os políticos insistem em rotular de “metrópole da Amazônia”, com cerca de um milhão e meio de habitantes e que anuncia que temos um hospital referência no tratamento do câncer, só possui esta alternativa para os que são portadores dessa traiçoeira doença. Nem mesmo o nosso governador médico, duas vezes à frente do Estado, mudou este cenário. Agora que a titular é arquiteta, acho que fica mais difícil ainda. Não há nenhuma clínica particular ou conveniada para dividir o número de pacientes que só cresce no Ophir Loyola, já que além do Pará, atende também pessoas carentes que chegam do Maranhão, Amapá, Tocantins ...
Ter conhecido as opções fora de Belém só aumenta a minha insatisfação. Vi, mais uma vez, agora sentindo na pele, especialmente em Campinas, a grande diferença que existe entre as regiões ditas pobres do Brasil e o “sul maravilha”. Clínica conveniada, inclusive com a Embrapa, localizada em um bonito bairro (Taquaral), limpa, moderna, com atendimento de primeira e com equipamento de radioterapia à disposição. Pacientes bem tratados, ninguém jogado no chão, exposto em macas pelo corredor ou indo e voltando por falta de documento.
Tenho a opção de ir fazer meu tratamento lá. Mas deixar Belém neste momento é muito complicado. Significa ficar mais de um mês fora e sozinha, além dos altos custos com hospedagem e alimentação. Acho que não agüentaria. Estou frágil, sensível demais e sei que um estado emocional ruim só alimenta essas células desobedientes que perambulam silenciosa e traiçoeiramente pelo meu corpo. Tentei identificar, pela Internet, pelo menos um curso na área de Comunicação, o que ocuparia meu tempo. Preciso me sentir viva, ocupada, útil, mas não encontrei nada.
Há outros motivos que prendem em Belém também. Preciso terminar a minha monografia antes de retornar à Embrapa. Algo que está me preocupando, mas que ainda não me dediquei de cabeça como deveria. Hoje tenho um encontro com a minha orientadora (a Ivana) e espero ter uma definição sobre o meu objeto de estudo. Tem meus alunos. Assumi, mesmo sabendo de minhas potenciais limitações, três disciplinas. Não tenho o direito de deixá-los no meio do caminho. E o Raul e a Anaterra ? E o Leonardo, que neste momento está hospitalizado com pneumonia?
E o mais importante de tudo isso: não vou fugir dessa realidade que é o meu Estado, a minha cidade. Como diz a minha amiga virtual Ana Maria, que mora no Rio, esse é o retrato de todos os hospitais públicos do nosso País. Estou classe média demais, burguesa demais, sensível demais, preocupada demais com os outros. Preciso encarar de frente que este é o meu mundo e não fugir e me abrigar entre paredes de mármore em São Paulo ou Campinas enquanto a minha Belém fede, apodrece e nossos políticos distribuem sorvete de tapioca na CPI dos cartões corporativos, em Brasília.
Força e resignação Ruth !!!
Depois de peregrinar pelos oncologistas clínicos em Belém e em São Paulo e ir me cadastrar no Hospital Ophir Loyola, nada mais me resta fazer a não ser esperar. Esperar pelo resultado da revisão histopatológica que está sendo feita em São Paulo, em um laboratório mais moderno (presume-se!) e por pessoas mais qualificadas (imagina-se!). O material retirado do nódulo já seguiu para Sampa. Confesso meu receio em receber essas informações em breve. E se elas não forem compatíveis com o que foi detectado pelo laboratório de Belém? E se ele apontar que terei que fazer quimioterapia em função de uma informação errada ? E se ... e se... e se....Tenho que esperar. Bem sei. De novo a ansiedade toma conta de mim.
Esperarei ainda até o dia 8 de abril para fazer a programação da radioterapia. Um procedimento que antecede as aplicações propriamente ditas. Pelo que me foi explicado e pelo que já pude ler sobre o assunto, vou nesse dia apenas ser marcada com uma tinha quase permanente (fica no corpo por anos) o local onde devo receber a irradiação. Após é que será definido o início das sessões. Quis saber o por que da demora, tantos dias para marcar a programação, certamente muitos outros para começar a radio e a explicação foi mais uma surpresa irritante, absurda e inaceitável. Terei que esperar porque não sou uma paciente grave.
Entendo que há outros pacientes mais urgentes, mas terei que esperar me tornar uma paciente grave para ter esse direito ? O que são para essas pessoas, que se habituaram ao sofrimento alheio, que enxergam com naturalidade aquele outro à sua frente esquálido, com fome e semimorto como parte do seu trabalho, um paciente grave ? Tenho que me tratar exatamente agora, enquanto tenho todas as chances de me curar. O pior é saber que não tenho escolha. Falta-me opção. Em Belém, esta cidade que os políticos insistem em rotular de “metrópole da Amazônia”, com cerca de um milhão e meio de habitantes e que anuncia que temos um hospital referência no tratamento do câncer, só possui esta alternativa para os que são portadores dessa traiçoeira doença. Nem mesmo o nosso governador médico, duas vezes à frente do Estado, mudou este cenário. Agora que a titular é arquiteta, acho que fica mais difícil ainda. Não há nenhuma clínica particular ou conveniada para dividir o número de pacientes que só cresce no Ophir Loyola, já que além do Pará, atende também pessoas carentes que chegam do Maranhão, Amapá, Tocantins ...
Ter conhecido as opções fora de Belém só aumenta a minha insatisfação. Vi, mais uma vez, agora sentindo na pele, especialmente em Campinas, a grande diferença que existe entre as regiões ditas pobres do Brasil e o “sul maravilha”. Clínica conveniada, inclusive com a Embrapa, localizada em um bonito bairro (Taquaral), limpa, moderna, com atendimento de primeira e com equipamento de radioterapia à disposição. Pacientes bem tratados, ninguém jogado no chão, exposto em macas pelo corredor ou indo e voltando por falta de documento.
Tenho a opção de ir fazer meu tratamento lá. Mas deixar Belém neste momento é muito complicado. Significa ficar mais de um mês fora e sozinha, além dos altos custos com hospedagem e alimentação. Acho que não agüentaria. Estou frágil, sensível demais e sei que um estado emocional ruim só alimenta essas células desobedientes que perambulam silenciosa e traiçoeiramente pelo meu corpo. Tentei identificar, pela Internet, pelo menos um curso na área de Comunicação, o que ocuparia meu tempo. Preciso me sentir viva, ocupada, útil, mas não encontrei nada.
Há outros motivos que prendem em Belém também. Preciso terminar a minha monografia antes de retornar à Embrapa. Algo que está me preocupando, mas que ainda não me dediquei de cabeça como deveria. Hoje tenho um encontro com a minha orientadora (a Ivana) e espero ter uma definição sobre o meu objeto de estudo. Tem meus alunos. Assumi, mesmo sabendo de minhas potenciais limitações, três disciplinas. Não tenho o direito de deixá-los no meio do caminho. E o Raul e a Anaterra ? E o Leonardo, que neste momento está hospitalizado com pneumonia?
E o mais importante de tudo isso: não vou fugir dessa realidade que é o meu Estado, a minha cidade. Como diz a minha amiga virtual Ana Maria, que mora no Rio, esse é o retrato de todos os hospitais públicos do nosso País. Estou classe média demais, burguesa demais, sensível demais, preocupada demais com os outros. Preciso encarar de frente que este é o meu mundo e não fugir e me abrigar entre paredes de mármore em São Paulo ou Campinas enquanto a minha Belém fede, apodrece e nossos políticos distribuem sorvete de tapioca na CPI dos cartões corporativos, em Brasília.
Força e resignação Ruth !!!
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